Die Erfassung der Daten im Deutschen Aortenklappenregister kann auf zwei Wegen erfolgen:

Internetbasierte Dokumentation

Die Dokumentation der Patienten erfolgt über das EXTRANET des Deutschen Aortenklappenregisters. Dies ist ein Angebot der Registerstelle zur Nutzung eines webbasierten Onlineerfassungssystems in einem geschützten Bereich der Website. Die internetbasierte Dokumentation ermöglicht:

  • Die Erfassung des Patienten
  • Den Ausdruck der Patienteninformation und der patientenbezogenen Einwilligungserklärung
  • Die Erfassung der medizinischen Daten des Registerdatensatzes
  • Die Zuordnung der herzchirurgischen Datensätze nach §135a SGB V zum Patienten
    (Voraussetzung hierfür ist der vorherige Export der HCH-Datensätze aus dem KIS-System und die Übermittlung dieser Datensätze an das Deutsche Aortenklappenregister)
  • Die Dokumentation von Eingriffen, die nicht nach §135a SGB V für den Leistungsbereich HCH verpflichtend sind
  • Den Abruf von Übersichten zum Dokumentationsstand

Der exemplarische Datenfluss bei Dokumentation und Zusammenführung von nicht-dokumentationspflichtigen Eingriffen nach §135a SGB V (ehemals §137 SGB V) wird hier schematisch dargestellt.

Dokumentation mit voller KIS Integration

Die Dokumentation der personenbezogenen und medizinischen Daten erfolgt vollständig über eine klinikinterne Software. Dies wird durch die Veröffentlichung einer Spezifikation (Leistungsbereich DAR) und eines WEB-Services von der Registerstelle des Deutschen Aortenklappenregisters ermöglicht. Es handelt sich um ein Angebot für Kliniken, die den Aufwand bei den Teilnehmern reduzieren wollen. Die Dokumentation mit voller KIS Integration ermöglicht:

  • Die Erfassung der Patienten
  • Den Ausdruck der Patienteninformation und der patientenbezogenen Einwilligungserklärung
  • Die Erfassung der medizinischen Daten des Registerdatensatzes
  • Die Übernahme der herzchirurgischen Datensätze nach §135a SGB V aus dem HCH Leistungsbereich
  • Die Dokumentation von Eingriffen, die nicht nach §135a SGB V für den Leistungsbereich HCH verpflichtend sind
  • Den Export der erfassten Daten an das Deutsche Aortenklappenregister

Teilnehmer, die mit der internetbasierten Dokumentation begonnen haben, können jederzeit auf die Dokumentation mit voller KIS Integration umsteigen. Sie haben dann eine Mischumgebung.

Jeder registrierte Teilnehmer hat die Möglichkeit, krankenhausspezifische Auswertungen über das EXTRANET abzurufen, gleichgültig, welcher Erfassungsweg gewählt wurde.

Nachrichtenarchiv

 

2011:

Um das Zusammenführen (Joining) von exportierten Datensätzen der externen stationären Qualitätssicherung nach §137 SGB V mit Patienten, die im Aortenklappenregister angelegt wurden, zu erleichtern, bieten wir seit dem letzten Jahr die Möglichkeit, eine Liste mit den Zuordnungen im Extranet einzulesen. Statt jeden Patienten einzeln aufzurufen, können auf diese Weise alle Patienten auf einmal dem dazugehörigen HCH-Datensatz zugeordnet werden.

Spezifikation 2011 (14.0a) – KIS-Integration (30.04.2011) wurde als Spezifikation zur KIS-Integration des Deutschen Aortenklappenregisters veröffentlicht.

In der Patientenakte können seit dem 01. März 2011 Verlegungen von Patienten innerhalb eines Krankenhauses in eine andere Betriebsstätte und / oder Fachabteilung abgebildet werden.

Für das Erfassungsjahr 2011 gibt es Anpassungen am Registerdatensatz (Version 2.0). Ebenso werden die Datenfelder des online erfassten herzchirurgischen Datensatzes an die Spezifikation 14.0 der Bundesebene angepasst. Diese neuen Spezifikationen gelten nur für Patienten, die in 2011 aufgenommen wurden. Für die Erfassung von Daten der Patienten mit einem Aufnahmedatum in 2010 erscheinen weiterhin die Erfassungsbögen, die seit dem letzten Update gültig sind.

Für in 2011 aufgenommene Patienten werden noch Fragen zur Lebensqualität und den Lebensumständen gestellt. Es handelt sich dabei zum einen um Fragen, die bisher im Registerdatensatz erfasst wurden, zum anderen um Fragen des standardisierten EQ-5D Instrumentes(TM). Diese werden zusammen mit der Einwilligungserklärung generiert und können dem Patienten direkt zur Beantwortung übergeben werden. Die elektronische Erfassung der Antworten erfolgt in der Registerstelle, d. h. diese Befragungsbögen müssen zukünftig zusammen mit den Einwilligungserkärungen an die Registerstelle gesandt werden.

November 2010:

Umstrukturiertes Extranet seit dem 24.11.2010.

Das Extranet wurde optimiert und an Kundenwünsche angepasst, sodass die Zusammenhänge der einzelnen Komponenten deutlicher werden und die Eingabe der Daten pro Patient von zentraler Stelle aus erfolgen kann. Außerdem können zukünftig Reports zum Erfassungsstatus von jedem Krankenhaus abgerufen werden.

Die Details zu den Änderungen können der Hilfe im Extranet entnommen werden.

Der Registerdatensatz steht seit dem 1.11.2010 in einer neuen Version (1.1) zur Verfügung.

Es sind neue Felder hinzugefügt worden, die Ergänzungen betreffen insbesondere die Bereiche
"Berechnung des STS-Scores",
"Interoperativen Besonderheiten",
"Postoperativer Verlauf".

Die Schlüssel für diverse Felder wurden erweitert, teilweise wurden Items zu optionalen Fragen umgewandelt.

Hier finden Sie die Details zu den Änderungen.

September 2010:

Die Online-Eingabemöglichkeit für den herzchirurgischen Datensatz nach §137 SGB V für gesetzlich nicht-dokumentationspflichtige Eingriffe steht Ihnen seit dem 10. September 2010 im Extranet zur Verfügung. Die Online-Erfassung ist für Eingriffe wie z. B. Ross-Operation, David-Operation, Kombinationseingriffe mit anderen Klappeneingriffen, Kombinationseingriffe mit PCI oder Aortenklappenvalvuloplastien vorgesehen.

Die Benutzerverwaltung wurde ausgebaut. Es können jetzt auch von den Superusern der Krankenhäuser selbst weitere Benutzer mit differenzierten Rechten angelegt werden.

Die Auswahlmöglichkeiten der Klappenmodelle bei der Erfassung des Registerdatensatzes wurden erweitert.

August 2010:

Wir haben für Sie eine schrittweise Anleitung zur Registrierung erstellt, die Ihnen die Teilnahme erleichtern werden.

Die neu erstellte schrittweise Anleitung zur Benutzung des Intranets hilft Ihnen, sich in der Anfangsphase zu orientieren.

Juli 2010:

Seit dem 01. Juli 2010 können Sie sich als Teilnehmer am Deutschen Aortenklappenregister registrieren.

Im geschützten Bereich für Teilnehmer (Extranet) können Stammdaten verwaltet und die ersten Registerdatensätze erfasst werden.

Die Lieferung der herzchirurgischen Daten nach §137 SGB V kann als Export nach der Datensatzspezifikation 13.0 an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! ebenfalls seit dem 01. Juli 2010 erfolgen.

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Publikationen des Registers

 

wissenschaftliche Artikel

Transcatheter aortic valve implantation in nonagenarians: insights from the German Aortic Valve Registry (GARY)
Clin Res Cardiol. 2020 Jan 28. doi: 10.1007/s00392-020-01601-4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31989251

Fujita B, Schmidt T, Bleiziffer S, et al. Impact of new pacemaker implantation following surgical and transcatheter aortic valve replacement on 1-year outcome. Eur J Cardiothorac Surg 2019; doi:10.1093/ejcts/ezz168. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Fujita+B%2C++Impact+of+new+pacemaker+implantation+following+surgical+and+transcatheter+aortic+valve+replacement+on+1-year+outcome.

Werner N, Zahn R, Beckmann A, et al. Patients at Intermediate Surgical Risk Undergoing Isolated Interventional or Surgical Aortic Valve Implantation for Severe Symptomatic Aortic Valve Stenosis. Circulation. 2018 Dec 4;138(23):2611-2623. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30571255

Bekeredjian R, Szabo G, Balaban Ü, et al. Patients at low surgical risk as defined by the Society of Thoracic Surgeons Score undergoing isolated interventional or surgical aortic valve implantation: in-hospital data and 1-year results from the German Aortic Valve Registry (GARY). Eur Heart J. 2018 Nov 16. doi: 10.1093/eurheartj/ehy699. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30445543

Husser O, Fujita B, Hengtenberg C, et al. Conscious Sedation Versus General Anesthesia in Transcatheter Aortic Valve Replacement: The German Aortic Valve Registry. JACC Cardiovasc Interv. 2018 Mar 26;11(6):567-578. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29566803 

Fujita B, Ensminger S, Bauer T, et al. Trends in practice and outcomes from 2011 to 2015 for surgical aortic valve replacement: an update from the German Aortic Valve Registry on 42 776 patients. Eur J Cardiothorac Surg. 2018 Mar 1;53(3):552-559. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29190355

Ensminger S., Fujita B, Bauer T, et al.  Rapid Deployment Versus Conventional Bioprosthetic Valve Replacement for Aortic Stenosis. J Am Coll Cardiol 2018 Apr 3;71(13):1417-1428. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29598861

Bauer T, Möllmann H, Beckmann A, et al. Left ventricular function determines the survival benefit for women over men after transcatheter aortic valve implantation (TAVI). EuroIntervention. 2017 Jul 20;13(4):467-474.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Eurointervention_2017_13-467-474+Bauer-et-al

Lange R, Beckmann A, Neumann T, et al. Quality of Life After Transcatheter Aortic Valve Replacement: Prospective Data From GARY (German Aortic Valve Registry). JACC Cardiovasc Interv. 2016 Dec26;9(24):2541-2554. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28007203

Holzhey D, Mohr FW, Walther T, et al. Current Results of Surgical Aortic Valve Replacement: Insights From the German Aortic Valve Registry. Ann Thorac Surg. 2016 Feb;101(2):658-66.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26576751

Walther T, Hamm CW, Schuler G, et al. Perioperative Results and Complications in 15,964 Transcatheter Aortic Valve Replacements: Prospective Data From the GARY Registry. J AM Coll Cardiol. 2015 May 26;65(20):2173-80. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Perioperative+Results+and+Complications+in+15%2C964+Transcatheter+Aortic+Valve+Replacements 

Lauten A, Figulla HR, Möllmann H, et al. TAVI for low-flow, low-gradient severe aortic stenosis with preserved or reduced ejection fraction: a subgroup analysis from the German Aortic Valve Registry (GARY). EuroIntervention. 2014 Nov;10(7):850-9. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=EuroIntervention+2014%3B+10%3A+850-859-Lauten+et+al.pdf

Mohr FW, Holzhey D, Möllmann H, et al. The German Aortic Valve Registry: 1-year results from 13 680 patients with aortic valve disease. Eur J of Cardiothorac Surg. 2014 Nov; 46(5):808-16.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=The+German+Aortic+Valve+Registry%3A+1-year+results+from+13+680+patients+with+aortic+valve+disease

Hamm CW, Möllmann H, Holzhey D, et al. The German Aortic Valve Registry (GARY): in-hospital outcome. Eur Heart J. 2014 Jun 21;35(24):1588-98.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24022003

Beckmann A, Hamm C, Figulla HR, et al. The German Aortic Valve Registry (GARY): a nationwide registry for patients undergoing invasive therapy for severe aortic valve stenosis.  Thorac Cardiovasc Surg. 2012 Jul;60(5):319-25.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22859310

 

Präsentationen

ACC-2015-Walther.pdf

EACTS-2014-Beckmann.pdf

EACTS-2014-Lange.pdf

ACC-2013-Mohr.pdf

ESC-2011-Hamm.pdf

 

Abstracts

J Am Coll Cardiol 2015; 65 (20): 2173-2180-Walther et al.pdf

Circulation 2014; 130: A19284-Holzhey et al.pdf

Eur Heart J 2014; 35 (Abstract Supplement): 408-409-Bauer et al.pdf

JACC 2014; 63 (12 Supplement): A2025-Möllmann et al.pdf

JACC 2014; 63 (12): A1942-Walther et al.pdf

Eur Heart J 2014; 35 (Abstract Supplement): 38-Krane et al.pdf

Interact Cardiovasc Thorac Surg 2014; DOI: 10.1093/icvts/ivu276.298-Beckmann et al.pdf

Interact Cardiovasc Thorac Surg 2014; 19 (Suppl 1): S46-Lange et al.pdf

Eur Heart J 2014; 35 (Abstract Supplement): 249-Zahn et al.pdf

Circulation 2013; 128: A16590-Lauten et al.pdf

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AOKLREG-Newsletter-Mai-2012.pdf

AOKLREG-Newsletter-Dezember-2011.pdf

AOKLREG-Newsletter-Mai-2011.pdf

AOKLREG-Newsletter-Maerz-2011.pdf

AOKLREG-Newsletter-Dezember-2010.pdf

Neuigkeiten

 

[2016-03-16] - Datensatzspezfikation zur KIS-Integration in der Version 2016a liegt zum Download bereit. Näheres finden Sie im Bereich "Spezifikationen" hier.

 


 

Die Publikationen des Deutschen Aortenklappenregisters zum In-Hospital-Outcome der Patienten und den ersten 1-Jahres-Follow-up-Ergebnissen finden Sie unter „Publikationen des Registers“.

Den aktuellen Newsletter des Deutschen Aortenklappenregisters finden Sie hier.

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